СБОР ДЛЯ МАРКА ПИСКАРЕВА ЗАКРЫТ!
Марк Пискарев выиграл в лотерею по программе безвозмездного распределения лекарства «Zolgensma» от компании «Novartis». От всей души поздравляем Марка с победой!
Марк Пискарев 20.04.2019 года рождения. Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа,
20.04.2019 года в семье Пискаревых появился долгожданный малыш. В то время как другие детки должны расти и развиваться, Марк перестал активничать, он не поднял вовремя голову, не двигал ногами, не делал попыток перевернуться. 2 августа 2019 года, в результате генетического анализа, родители узнали, что сын болен редким генетическим заболеванием – Спинальная мышечная атрофия 1 типа, самая сложная форма, при которой детки очень быстро теряют двигательную активность, в результате поломки определённого гена и отмирания двигательных мотонейронов, их тело и органы постепенно полностью атрофируются, начинаются проблемы с глотанием и дыханием, при этом интеллект ребёнка сохраняется. Ребёнок становится заложником своего тела и осознаёт всё что с ним происходит. На сегодняшний день Марк полностью зависит от мамы, при этом его стремление к жизни, его любопытство и желание познавать мир.
До недавнего времени СМА считалась неизлечимой болезнь.
В середине прошлого года, в США зарегистрировали препарат для генной терапии «Zolgensma» – однократная инфузия, даёт потрясающие результаты, так как дефектный ген заменяется на функциональный, дети начинают двигаться, сидеть и даже ходить с хорошей реабилитацией.
Стоимость терапии составляет 2,3 млн $, исходя из счёта выставленного нам клиникой Америки, и так как болезнь очень быстро прогрессирует для наилучшего эффекта укол нужно поставить как можно раньше.
Марка уже поддержали многие знаменитые люди: Виктория Лопырева, Светлана Дружинина, Алексей Климушкин, Игорь Сивов и многие другие спортсмены, певцы, публичные лица.
Чудесные истории спасения 16 детей из России дают Марку надежду на светлое будущее!
Времени очень мало! Давайте поможем Марку быть здоровым!
Как оказать помощь помощь:
Банковской картой на расчетный счет фонда:!
Банковские реквизиты!
* Отправляя СМС на короткие номера 3434,3443,7375, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info@bf-m.ru
