Кононенко Михаил Алексеевич 24.01.2017 Ростов-на-Дону
Нейродегенеративное заболевание, энцефалопатия развития и эпилептическая, эпилепсия фармакорезистентная форма.
Беременность протекала хорошо. Семья радовалась и ждали рождение Мишутки. Роды были хоть и в срок, но очень сложными.Тяжёлые роды, в ходе которых Миша получил родовую травму. Малыша сразу унесли в палату интенсивной терапии под кислород. У него была гипоксия и ишемия. После родов Мишутку оставили в патологии новорожденных, там же поставили первый диагноз – поражение нервной системы. В стационаре пролежали три недели. Потом маму с малышом выписали домой. Первое время было всё хорошо. До 5,5 месяцев Миша развивался в пределах нормы.
Без предварительного обследования невролог назначила массаж шейно-воротниковой зоны и курс лекарственных препаратов. Через несколько дней у Миши начались серийные эпилептические приступы. Их было очень много.Сотни в день… Сын перестал спать, смотрел в одну точку, ни на что не реагировал. Исследование мозга показало гипсаритмию. Мозг катастрофически разрушался. Прогремел диагноз.Синдром Веста. Это злокачественная форма эпилепсии, которая влияет на развитие ребёнка.
Позже исследование МРТ показало ещё один синдром. Синдром Денди-Уокера (поражение мозжечка) и очаги глиоза.Это последствия родовой травмы.
Сначала Мишу лечили в клиниках родного города. Потом решили попробовать кетогенную диету в Москве. За год диеты Миша очень ослаб. Эпи активность сначала ушла, но потом вернулась и приступы стали сильнее.
Очень долго подбирали противоэпилептические препараты, которые смогли бы избавить ребенка от приступов. Препараты были очень дорогие, найти их было сложно. Мама решилась на гормонотерапию. Полгода в больнице. Сын прошёл 6 курсов капельниц высоких доз гормонов. Это лечение было очень тяжёлым, но результативным. Потом был снова подбор препаратов и снова 6 курсов капельниц… Потом еще 6 курсов. Сейчас Миша пьет 3 препарата от эпилепсии. Дорого, сложно найти, но мама не сдается.
В свои 8 лет Мишутка плохо ходит, у него нарушена координация.Чаще передвигается в инвалидной коляске. Долгое время ходил он только носочках на небольшие расстояния. Из-за неправильной установки стоп у него сильные боли в ногах. Благодаря постоянной реабилитации Миша смог опуститься на пятку, но теперь он учится ходить заново. Мальчика часто мучают головные боли.Он плохо понимает речь, не говорит.Слабо сформированы навыки самообслуживания.
Мишутка очень добрый и ласковый мальчикОн очень любит воду во всех ее проявлениях. Миша очень здорово плавает, лучше чем ходит. Он занимается в бассейне и мечтает поехать на море и плавать с дельфинами. Миша большой трудяга. Он занимается каждый день в родном городе, регулярно проходит реабилитацию в РЦ “Родник”. Занятия дают отличную динамику. Специалистами рекомендовано не останавливать лечение, чтобы добиться хороших результатов.Стоимость курса реабилитации очень велика для малоимущей семьи, в которой работает один отец.
Сумма сбора – 349 800 рублей.
Отправить СМС на номер 3443 с текстом СУММА и суммой платежа (Пример: Сумма 200, где 200 любая сумма)*
Банковской картой через “Сбербанк Онлайн”
Банковской картой на расчетный счет фонда!
* Отправляя СМС на короткие номера 3434, 3443, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, направьте Ваш номер телефона на почту info@bf-m.ru
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд "Милосердие" (Президент фонда: Ефанов Владимир Владимирович),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд "Милосердие"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем, СМС и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств. Отправляя СМС-сообщение на короткие номера Получателя пожертвования, Жертвователь дает согласие на рассылку СМС-сообщений на его телефонный номер от Получателя пожертвования.Чтобы отказаться от СМС-сообщений необходимо написать письмо-отказ на электронную почту info@bf-m.ru
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд "Милосердие"
ОГРН: 1065000030347
ИНН/КПП: 5034027257/503401001
Адрес места нахождения: 142605, Московская область, г.Орехово-Зуево, ул.Галочкина, дом 4,пом.23
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810501590000001
Банк: ФИЛИАЛ "ЦЕНТРАЛЬНЫЙ" БАНКА ВТБ (ПАО) г. Москва
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Президент фонда
Ефанов Владимир Владимирович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bf-m.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bf-m.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Милосердие"», которой принадлежит сайт https://bf-m.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bf-m.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Милосердие"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Милосердие"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bf-m.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – bf-m@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Милосердие"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bf-m.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Милосердие"» в соответствии с учредительными документами: 142605, Московская область, г.Орехово-Зуево, ул.Галочкина, дом 4,пом.23.
