Ручкин Михаил Игоревич. 07.12.2021г.р. г. Саранск Республика Мордовия.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез.
Миша родился доношенным на 40 неделе, весом 3500кг, рост 52см.Оценка по шкале Апгар 3/5 б. Роды были тяжелые. Ребенок родился в асфиксии. Не кричал, не дышал. Заинтубирован, переведен на ИВЛ. Состояние ребенка было крайне тяжелое, правосторонняя очаговая пневмония, церебральная ишемия II-IIIстепени, синдром повышенной нервно –рефлекторной возбудимости, мышечной дистонии, судорожный синдром? По тяжести состояния для дальнейшего лечения транспортирован выездной консультативной бригадой ДРКБ в ОРИТН, где 9дней находился на ИВЛ. По стабилизации ребенок был переведен в детское отделение, где находился почти месяц.
При выписке из больницы начался не легкий путь ребенка. Мишу поставили на учет к неврологу, каждые три месяца родители ложились в стационар на обследование и для коррекции лечения, получали рекомендации врачей, все соблюдали и выполняли. Медикаментозное лечение, массажи и занятия ЛФК, логопеды, бассейн и многое другое. Прогнозов им никто никаких не давал и не говорил во что это все может вылиться. И судьба решила с Мишей распорядиться иначе. На КТ обследовании ребенку ставят открытую смешанную гидроцефалию компенсированную плюс куча сопутствующих заболеваний, таких как расходящееся косоглазие, малая аномалия развития сердца.
К восьми месяцам Мише стали ставить подозрение по G80.0 из группы риска по детскому церебральному параличу. Так как он не сидел, не ползал, не переворачивался, не держал голову. К первому году жизни родители оформили инвалидность.
В год Мишу повезли на его первую нейрореабилитацию в г. Москва. В результате проведенной терапии у ребенка стала наблюдаться положительная динамика. Снижение спастичности во всех мышечных группах. Увеличился объём движений в руках. Более стабильнее стал психоэмоциональный план. Стал следить за людьми с явным интересом. Больше звуков стал произносить. Было с мамой проведено обучение по методу Войта терапии, Регулярные занятия дома, бассейн, массаж это уже обыденность в семье Мише. После очередных реабилитаций и новых занятий ребенку становилось легче. Мишутка дольше удерживал голову в вертикальном положении, лучше была опора на ручки, мышечный тонус снижался, снижался тонус языка.
На постоянной основе Мишутку стали возить в реабилитационный центр Адели-Пенза в г. Пенза. Нашли нужных специалистов в центре, которые занимаются с малышом, нужные занятия, которые помогают ему в развитии. Специалисты разработали план реабилитации с учетом бывших достижений.
В марте 2023г без видимых причин случился приступ общих тонико-клонических судорог. Повторные приступы стали Мишу преследовать каждые два, три месяца, а то и один. После очередного обследования ему поставили эпилепсию. Принимает противосудорожные препараты.
Самый страшный день в жизни мамы Мишутки как рассказывает она, когда на свет появился ее сынок. Выживет или нет все, о чем она могла тогда думать. За такую короткую пока еще его жизнь она испытала все что ощущает любой родитель особенного ребенка. Страх диагноза, чувство вины, погоня за реабилитациями, мысли что вот-вот должны придумать таблетку от его диагноза.
Самым тяжелым для семьи Мише был первый год его жизни. Теперь им легче. Это труд длиной в жизнь.
С появлением в семье особенного ребенка, семейная, бытовая жизнь меняется, часто уходят мужья, отворачиваются родственники, друзья. К счастью мама и папа Мише рука об руку. В ввиду сложившихся обстоятельств, как и любому родителю их папа всегда работает. По возможности всегда вместе. Семья не ушла в себя, не замкнулась, не впала в депрессию.
У Миши есть старшая сестренка, ей 13 лет. Наверное, если бы не она, как рассказывает мама Михаила она бы не справилась бы одна. Настюша помогает им во всем. Мишутка ее очень любит, ждет, когда она придет со школы, выучит уроки и начнет играть с ним. Смех и детская улыбка нет ничего дороже в эти минуты.
Но увы, то что сейчас переживает ребенок, не назовешь счастливым детством.
У Михаила тяжелая форма ДЦП, спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром, дистония. Малыш не может контролировать произвольные движения мышц и поддерживать определенную позу. Мышцы каждый день находятся в напряжении, без возможности расслабления.
После консультации в НИКИ педиатрии и хирургии им. Академика Ю.Е.Вельтищева с врачом –нейрохирургом, доктором медицинских наук Зиненко Д.Ю было принято решение о нейрохирургической операции (имплантации баклофеновой помпы)
В ноябре 2024г Мише была проведена нейрохирургическая операция. Ребенок теперь является носителем баклофеновой помпы. Данный метод лечения не избавит от заболевания, но позволяет избавиться от спастичности, устранить боль, мышечные спазмы, снижается дистония, потенциальными становятся реабилитации. Раз в два три месяца родители возят Мишу на заправку помпы лекарством через укол в живот в г.Москва. После операции у ребенка пошла положительная динамика, постепенно уходят гиперкинезы, снижается спастичность, моторного развития становится больше, ушли в ремиссию по эпилепсии.
После операции жизнь ребенка и его семьи сосредоточена на постоянных реабилитациях. Родители не ограничиваются домашними занятиями, так же проходят курсы медицинской реабилитации в ЛОЦ Адели-Пенза г. Пенза.
Постоянная реабилитация приносит ощутимый результат в развитии ребенка. Мышцы спины укрепляются, снимается спастичность, Миша больше стал произносить звуков, эмоциональный план ребенка изменился в лучшую сторону.
В виду дорогостоящей операции все денежные средства семьи были собраны на операцию и интенсивные реабилитации в после операционный период. В данный момент родители Мишутки не могут оплатить самостоятельно жизненно необходимую реабилитацию их сына.
Без постоянных реабилитаций малышу не обойтись, не облегчить состояние, не облегчить его жизнь, жить без боли, будет просто невозможным.
Сумма сбора -277 000рублей.
Отправить СМС на номер 3434 с текстом БФМ и суммой платежа (Пример: Бфм 200, где 200 любая сумма)*
Банковской картой через «Сбербанк Онлайн»
Банковской картой на расчетный счет фонда!
* Отправляя СМС на короткие номера 3434, 3443, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, направьте Ваш номер телефона на почту info@bf-m.ru
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд "Милосердие" (Президент фонда: Ефанов Владимир Владимирович),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд "Милосердие"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем, СМС и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств. Отправляя СМС-сообщение на короткие номера Получателя пожертвования, Жертвователь дает согласие на рассылку СМС-сообщений на его телефонный номер от Получателя пожертвования.Чтобы отказаться от СМС-сообщений необходимо написать письмо-отказ на электронную почту info@bf-m.ru
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд "Милосердие"
ОГРН: 1065000030347
ИНН/КПП: 5034027257/503401001
Адрес места нахождения: 142605, Московская область, г.Орехово-Зуево, ул.Галочкина, дом 4,пом.23
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810501590000001
Банк: ФИЛИАЛ "ЦЕНТРАЛЬНЫЙ" БАНКА ВТБ (ПАО) г. Москва
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Президент фонда
Ефанов Владимир Владимирович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bf-m.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bf-m.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Милосердие"», которой принадлежит сайт https://bf-m.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bf-m.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Милосердие"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Милосердие"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bf-m.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – bf-m@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Милосердие"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bf-m.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Милосердие"» в соответствии с учредительными документами: 142605, Московская область, г.Орехово-Зуево, ул.Галочкина, дом 4,пом.23.
