Шаймарданова Наиля Фаридовна г. Самара 29.04.2022 г
Диагноз: Хромосомная аномалия неуточненная.
Мама Наили лежала на сохранении почти 2 месяца, но это не удивительно. Ведь она носила под сердцем двух девочек, а это всегда сложнее. В 35 недель экстренное кесарево и на свет появились Камилла и Наиля. С Наилей все было хорошо, а вот у Камиллы нашли порок сердца, который нужно было оперировать как только она наберёт вес. Полтора месяца девочки с мамой провели в отделении недоношенных, набирали вес. А дальше Камиллу забрали на обследование сердца в другую больницу, где ей стало плохо. В той больнице она провела почти 4 месяца, ей сделали несколько операций, но спасти так и не смогли. Она стала ангелом не дожив 3 дня до своих 5 месяцев. Все это время мама девочек буквально разрывалась между реанимацией в которой лежала Камилла и домом, где ждала ее Наиля. Казалось что Наиля развивается нормально, но мама очень беспокоилась что к 5 месяцам дочка так и не могла держать голову. А дальше ее развитие остановилось, начал нарастать тонус в конечностях, Наиля стала плохо есть, не набирала вес. После полного обследования у всех врачей выяснить причину почему Наиля в таком состоянии не удалось. Тогда впервые мама Наили услышала от врачей фразу ” у вас особенный ребёнок, вам нужно сдать генетику, возможно это какой-то синдром “. Но генетический анализ не выявил никаких поломок. Тем временем Наиле было уже больше года, она не сидела не ползала, она не могла даже перевернуться на животик, голову удерживала с трудом, не говорила и издавала очень мало звуков. В тот момент закрались подозрения что есть проблемы со слухом. С 8 месяцев родители Наили начали интенсивно возить ее на реабилитации, искать методики и специалистов, постоянно возили ее в бассейн, отправляли документы в федеральные центры чтобы все-таки найти причину такого сильного отставания в развитии. Улучшения состояния были, но очень маленькие, практически незаметные. А дальше в 1 год и 8 месяцев новый удар – у Наили двусторонняя тугоухость 4ст, практически глухота. Этот диагноз поставили в Москве, там же поставили диагноз хромосомная аномалия неуточненная. Врачи не давали никаких прогнозов, но очень сомневались в том что Наиля когда-то сможет ходить. Ведь на тот момент она так и не научилась ползать, сидеть и стоять, а ей было уже почти 2 года. Но родители всегда верили в Наилю, несмотря на все диагнозы и сложности, они продолжали искать методики и специалистов. Следующий год семья провела в активных реабилитациях, а так же в 2,5 года Наиле сделали операцию по восстановлению слуха на правом ухе ( кохлеарную имплантацию). С появлением слуха развитие Наили пошло более интенсивными темпами. Весь 2025 год ежемесячно Наиля проходила курсы реабилитации у специалистов из разных городов. И такая интенсивность занятий дала великолепные результаты . Почти в 3 года она наконец самостоятельно села, через несколько месяцев поползла, а дальше пошла вдоль опоры.
Сейчас нельзя останавливаться, Наиля очень хочет пойти сама, очень радуется когда получается делать самостоятельные шаги в ходунках, старается вставать везде где только это возможно. Ей очень хочется самостоятельности. Вообще Наилюшка очень активная и контактная девочка , любит играть с музыкальными игрушками, любит рассматривать книжки, недавно научилась бить в барабаны и очень радуется этому новому умению. Она очень любит гулять, ползать по травке, очень тянется к другим детям на площадке и родители очень верят в то что в ближайшем будущем она сможет играть со всеми как обычный здоровый ребёнок . Сейчас запланирован курс реабилитации в центре Адели в г. Пенза. Но финансовые ресурсы семьи истощены, а стоимость курса слишком большая – 261900 руб.
За помощью в оплате реабилитации родители Наили обратилась в наш фонд.
Всех неравнодушных просим помочь в сборе реабилитации для Наили в центре Адели Пенза г. Пенза ведь только так Наиля наконец-то сможет сделать свои самостоятельные шаги, а так же улучшит моторику рук, навыки самообслуживания и в целом окрепнет.
Сумма сбора – 261 900 рублей.
Отправить СМС на номер 3443 с текстом ВОЛЯ и суммой платежа (Пример: Воля 200, где 200 любая сумма)*
Банковской картой через “Сбербанк Онлайн”
Банковской картой на расчетный счет фонда!
* Отправляя СМС на короткие номера 3434, 3443, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, направьте Ваш номер телефона на почту info@bf-m.ru
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд "Милосердие" (Президент фонда: Ефанов Владимир Владимирович),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд "Милосердие"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем, СМС и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств. Отправляя СМС-сообщение на короткие номера Получателя пожертвования, Жертвователь дает согласие на рассылку СМС-сообщений на его телефонный номер от Получателя пожертвования.Чтобы отказаться от СМС-сообщений необходимо написать письмо-отказ на электронную почту info@bf-m.ru
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд "Милосердие"
ОГРН: 1065000030347
ИНН/КПП: 5034027257/503401001
Адрес места нахождения: 142605, Московская область, г.Орехово-Зуево, ул.Галочкина, дом 4,пом.23
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810501590000001
Банк: ФИЛИАЛ "ЦЕНТРАЛЬНЫЙ" БАНКА ВТБ (ПАО) г. Москва
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Президент фонда
Ефанов Владимир Владимирович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bf-m.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bf-m.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Милосердие"», которой принадлежит сайт https://bf-m.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bf-m.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Милосердие"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Милосердие"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bf-m.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – bf-m@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Милосердие"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bf-m.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Милосердие"» в соответствии с учредительными документами: 142605, Московская область, г.Орехово-Зуево, ул.Галочкина, дом 4,пом.23.
