Сбор закрыт

Сбор закрыт

Саша Гращенко. Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа.

991 825 руб.
Нужно собрать 1000000 руб.
помочь
Помочь другим детям!
Дорогие друзья! В связи с тем,что экспертный совет Благотворительного фонда “Круг добра” пересмотрел свое ранее принятое решение об отказе Саше Гращенко в терапии препаратом “Золгенсма” и одобрил заявку в закупке и получении данного препарата за счет Государства, наш фонд приостанавливает сбор средств для Саши Гращенко. После того как Саша пройдет терапию препаратом “Золгенсма”, сбор будет закрыт!
Саша Гращенко. Дата рождения 15.12.2020 г. Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Все началось с 2-х месяцев. В это время Саша с успехом учился держать головку лёжа на животе и в вертикальном положении, ему делали гимнастикой каждый день, стимулировали его к изучению внешнего мира и ежедневно занимались грудничковым плаванием дома. Провели курс массажа, по рекомендации невролога, так как у Саши был гипертонус мышц шеи, после которого сын стал удерживать голову хуже. После чего родители поняли, что есть какая-то проблема. 
В 3,5 месяца Саша прошел курс реабилитации (физио, массаж, медикаментозная поддержка). У Саши даже были успехи: он научился хорошо держать голову вертикально и поджимать ножки к себе. Стали ходить в бассейн. Саша в воде двигался намного лучше, чем обычно. Родители продолжали ежедневно заниматься дома: ЛФК, фитбол, гимнастика для того, чтобы помочь Саше разработать мышцы. 
В определенный момент, стало заметно, что тонус в мышцах будто стал пропадать. Саша очень редко двигал, руками и ногами, и был очень вялый. 
В конце апреля Саша прошел полное обследование в неврологическое отделение «ГБУЗ КДКБ 4» г. Новокузнецка. Там сразу было выставлено предположение о генетической природе состояния ребенка. 
Я, как медик, прекрасно понимала, о чем может идти речь, и что диагноз нужен срочно. Мама всегда почувствует, что что-то не так. 
Лечащий врач взял  анализ на нарушения обменных процессов, но предложил повременить со сдачей анализов на СМА. Но мы не могли ждать. 
Самостоятельно сдали кровь в частной лаборатории и 15 мая, в день, когда Саше исполнилось 5 месяцев, получили электронное письмо, которое перевернуло всю жизнь.
Родители не знали о том, что являются носители дефектного гена и никогда бы в жизни об этом не подумали. Они просто хотели быть маленькой счастливой семьей, но одна мутация все перечеркнула.. 
Теперь вынуждены бороться, за жизнь мальчика и нашу в том числе.
Саше поможет препарат Zolgensma, который полностью заменит дефектный ген и Саша сможет заново научится двигаться и жить нормальной жизнью после хорошей реабилитации. 
Стоимость препарата сострадает 2,1 миллиона долларов. Данная сумма не посильна семье Саши. Все врачи рекомендуют как можно быстрее получить лечение препаратом «ZOLGENSMA», пока болезнь не начала прогрессировать, а так же он показан деткам до 2-х летнего возраста.
Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высокие шансы на его полное восстановление!

 

Сумма к сбору – 1 000 000 рублей.

Как оказать помощь помощь:

Отправить СМС на номер 3434 с текстом САША и суммой  платежа (Пример: САША 200, где 200 любая сумма)*

Банковской картой через “Сбербанк Онлайн”

Банковской картой на расчетный счет фонда!

Банковские реквизиты!

* Отправляя СМС на короткие номера 3434, 3443, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info@bf-m.ru

Договор оферты 

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
  • Помощь Полине

    Полина Митькина. Детский церебральный паралич.

    Помощь Артему

    Артём Буторин. Детский церебральный паралич.

    Помощь Михаилу

    Михаил Нечепуренко. Детский церебральный паралич.

    Помощь Валерии

    Валерия Волобуева. Детский церебральный паралич.

    Помощь Денису

    Денис Коробцов. Детский церебральный паралич.

    Помощь Мирону

    Мирон Резник. Детский церебральный паралич.

    Помощь Ивану

    Иван Тихонов. Детский церебральный паралич.

    Помощь Полине

    Полина Кукушкина. Детский церебральный паралич.

    Помощь Виктории

    Виктория Царевская. Детский церебральный паралич.

    Помощь Саше

    Александр Казаков. Детский церебральный паралич.