Сбор для Святослава закрыт!

Сбор для Святослава закрыт!

Святослав Жильнио. Врождённый порок головного мозга.

159 564 руб.
Нужно собрать 159500 руб.
помочь

Помочь другим детям!

СБОР ДЛЯ СВЯТОСЛАВА ЖИЛЬНИО ЗАКРЫТ! МЫ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ВСЕМ КТО ПОМОГ СВЯТОСЛАВУ!

Жильнио Святослав Александрович
10.11.2013г.р. родился в Приморском крае, г.Уссурийск. Проживает во Владимирской области  г.Владимир.

Диагноз: Врождённый порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Последствия ОНМК  в бассейне ВСА справа. Структурная фокальная эпилепсиия, фармокорезистентное течение. Состояние после гемисферэктомии справа от 23.01.2019г. ВШП от мая 2019г. Атрофия зрительных нервов обоих глаз. Слепота обоих глаз.

Святослав родился в​ срок, но​ уже в​ месяц попал в​ реанимацию с​ инсультом. Два месяца в​ больнице, дальше поликлиника, учёт, осмотры, назначения, процедуры, лекарства. Мама Святика выполняла всё строго, надеялась, что проблема позади. Но​ в​ пять месяцев у​ Святослава начались приступы эпилепсии. «Сейчас уже сложно вспомнить тот первый приступ, у​ Святослава за​ пять лет их​ было тысячи»​ — делится с​ нами мама. Противосудорожные препараты купировали приступы, но​ угроза эпилепсии сохранялась и​ не​ давала приступить к​ полноценной реабилитации. Тем не​ менее Святослав сам пошёл, заговорил, развивался и​ радовал маму.
В​ три года приступы вернулись с​ новой силой и​ частотой​ — до​ 60​ раз в​ сутки. Лекарства уже не​ помогали. В​ эти моменты Святослав резко терял сознание и​ падал на​ пол, неоднократно получал травмы, переломы. Каждый такой приступ убивал клетки головного мозга. Врачи в​ Приморье, откуда Святослав родом, уже не​ могли ничем помочь, и​ мама полетела с​ сыном в​ Москву. Здесь Святославу диагностировали редкое заболевание сосудов головного мозга «Мойя-Мойя» и​ предрекли повторные инсульты и​ регулярные приступы. Мама нашла единственный в​ мире госпиталь, где помогают детям с​ таким заболеванием,​ — госпиталь Цюрих в​ Швейцарии, и​ с​ помощью благотворительного фонда Святослав прошёл там полное обследование. Швейцарские врачи не​ нашли подтверждений диагнозу «Мойя-Мойя» и​ рекомендовали Святославу хирургическую операцию на​ головном мозге по​ рассечению мозолистого тела для купирования приступов. С​ этим заключением мама со​ Святославом вернулись домой в​ Приморье.
Два года назад Святославу сделали операцию. Она длилась 10​ часов, после мальчик был в​ коме двое суток. Святослава выписали на​ 7​ сутки несмотря на​ то, что он​ всё еще был очень слаб. И​ через неделю снова попал в​ больницу. На​ 4​ месяца Святослав задержался в​ Москве, переезжая из​ больницы в​ больницу. В​ итоге его прямо из​ приёмного покоя сразу положили в​ реанимацию инфекционного отделения: настолько угрожающим было состояние. Из-за отёка мозга Святослав не​ мог даже открыть глаза. Шов загноился, начался сепсис​ — заражение крови.
Здесь Святославу провели вторую операцию​ — очистили шов, остановили абсцесс и​ сепсис. Через месяц на​ третьей операции установили шунт для оттока ликвора. Когда мама с​ сыном наконец оказались дома, они не​ предполагали, к​ каким последствиям всё это привело. В​ тот момент речь шла о​ спасении жизни, всё остальное было неважно.
Когда после всего пережитого Святослав начал постепенно возвращаться к​ жизни, двигаться, реагировать на​ мир, обнаружилось, что Святослав полностью ослеп. «Я​ помню каждое мгновение,​ — рассказывает мама,​ — решила порадовать сына и​ включила ему любимые мультики „Три кота“. Он​ услышал звук, но​ не​ видел картинки на​ экране​ — одна чернота. И​ он​ закричал… Это был невероятный крик боли, крик гнева, крик непонимания. Сын раскидывал игрушки и​ не​ понимал, что происходит». После этого нервного срыва Святослав очень долго не​ мог прийти в​ себя…
С​ тех пор прошло четыре года. Сейчас Святославу уже 9 лет.
Чтобы справиться с​ последствиями операции, Святославу очень нужны реабилитация и​ непрерывные занятия с​ нейропсихологом, логопедом, дефектологом, которые научат его заново ориентироваться в​ пространстве и​ принимать этот мир и​ себя в​ нем. Но​ пока Святославу очень страшно и​ без помощи профессионалов им​ с​ мамой не​ обойтись. Но​ стоимость реабилитации и​ занятий с​ педагогами неподъемна для семьи из​ Владимира.

Сумма сбора – 159 500 ​ рублей.

Отправить СМС на номер 3443 с текстом МИРОМ и суммой  платежа (Пример: Миром 200, где 200 любая сумма)*

Банковской картой через “Сбербанк Онлайн”

Банковской картой на расчетный счет фонда!

Банковские реквизиты!

* Отправляя СМС на короткие номера 3434, 3443, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, направьте Ваш номер телефона на почту info@bf-m.ru

Договор оферты

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
  • Помощь Элане

    Элана Оборина. Детский церебральный паралич.

    Помощь Данилу

    Данил Артемьев. Детский церебральный паралич.

    Помощь Еве

    Ева Кирилина. Детский церебральный паралич.

    Помощь Сергею

    Сергей Лазарев. Детский церебральный паралич.

    Помощь Владимиру

    Владимир Кононов. Детский церебральный паралич.

    Помощь Тимуру

    Тимур Закиров. Детский церебральный паралич.

    Помщь Александре

    Александра Сычугова. Детский церебральный паралич.

    Помощь Владиславе

    Владислава Жабина. Детский церебральный паралич.

    Помощь Григорию

    Григорий Горбачев. Детский церебральный паралич.

    Помощь Полине

    Полина Бажанова. Детский церебральный паралич.