СБОР ДЛЯ СВЯТОСЛАВА ЖИЛЬНИО ЗАКРЫТ! МЫ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ВСЕМ КТО ПОМОГ СВЯТОСЛАВУ!
Жильнио Святослав Александрович
10.11.2013г.р. родился в Приморском крае, г.Уссурийск. Проживает во Владимирской области г.Владимир.
Диагноз: Врождённый порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Последствия ОНМК в бассейне ВСА справа. Структурная фокальная эпилепсиия, фармокорезистентное течение. Состояние после гемисферэктомии справа от 23.01.2019г. ВШП от мая 2019г. Атрофия зрительных нервов обоих глаз. Слепота обоих глаз.
Святослав родился в срок, но уже в месяц попал в реанимацию с инсультом. Два месяца в больнице, дальше поликлиника, учёт, осмотры, назначения, процедуры, лекарства. Мама Святика выполняла всё строго, надеялась, что проблема позади. Но в пять месяцев у Святослава начались приступы эпилепсии. «Сейчас уже сложно вспомнить тот первый приступ, у Святослава за пять лет их было тысячи» — делится с нами мама. Противосудорожные препараты купировали приступы, но угроза эпилепсии сохранялась и не давала приступить к полноценной реабилитации. Тем не менее Святослав сам пошёл, заговорил, развивался и радовал маму.
В три года приступы вернулись с новой силой и частотой — до 60 раз в сутки. Лекарства уже не помогали. В эти моменты Святослав резко терял сознание и падал на пол, неоднократно получал травмы, переломы. Каждый такой приступ убивал клетки головного мозга. Врачи в Приморье, откуда Святослав родом, уже не могли ничем помочь, и мама полетела с сыном в Москву. Здесь Святославу диагностировали редкое заболевание сосудов головного мозга «Мойя-Мойя» и предрекли повторные инсульты и регулярные приступы. Мама нашла единственный в мире госпиталь, где помогают детям с таким заболеванием, — госпиталь Цюрих в Швейцарии, и с помощью благотворительного фонда Святослав прошёл там полное обследование. Швейцарские врачи не нашли подтверждений диагнозу «Мойя-Мойя» и рекомендовали Святославу хирургическую операцию на головном мозге по рассечению мозолистого тела для купирования приступов. С этим заключением мама со Святославом вернулись домой в Приморье.
Два года назад Святославу сделали операцию. Она длилась 10 часов, после мальчик был в коме двое суток. Святослава выписали на 7 сутки несмотря на то, что он всё еще был очень слаб. И через неделю снова попал в больницу. На 4 месяца Святослав задержался в Москве, переезжая из больницы в больницу. В итоге его прямо из приёмного покоя сразу положили в реанимацию инфекционного отделения: настолько угрожающим было состояние. Из-за отёка мозга Святослав не мог даже открыть глаза. Шов загноился, начался сепсис — заражение крови.
Здесь Святославу провели вторую операцию — очистили шов, остановили абсцесс и сепсис. Через месяц на третьей операции установили шунт для оттока ликвора. Когда мама с сыном наконец оказались дома, они не предполагали, к каким последствиям всё это привело. В тот момент речь шла о спасении жизни, всё остальное было неважно.
Когда после всего пережитого Святослав начал постепенно возвращаться к жизни, двигаться, реагировать на мир, обнаружилось, что Святослав полностью ослеп. «Я помню каждое мгновение, — рассказывает мама, — решила порадовать сына и включила ему любимые мультики „Три кота“. Он услышал звук, но не видел картинки на экране — одна чернота. И он закричал… Это был невероятный крик боли, крик гнева, крик непонимания. Сын раскидывал игрушки и не понимал, что происходит». После этого нервного срыва Святослав очень долго не мог прийти в себя…
С тех пор прошло четыре года. Сейчас Святославу уже 9 лет.
Чтобы справиться с последствиями операции, Святославу очень нужны реабилитация и непрерывные занятия с нейропсихологом, логопедом, дефектологом, которые научат его заново ориентироваться в пространстве и принимать этот мир и себя в нем. Но пока Святославу очень страшно и без помощи профессионалов им с мамой не обойтись. Но стоимость реабилитации и занятий с педагогами неподъемна для семьи из Владимира.
Сумма сбора – 159 500 рублей.
Отправить СМС на номер 3443 с текстом МИРОМ и суммой платежа (Пример: Миром 200, где 200 любая сумма)*
Банковской картой через “Сбербанк Онлайн”
Банковской картой на расчетный счет фонда!
* Отправляя СМС на короткие номера 3434, 3443, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, направьте Ваш номер телефона на почту info@bf-m.ru