СБОР ДЛЯ АРИНЫ ГУСЕВОЙ ЗАКРЫТ! МЫ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ВСЕМ КТО ПОМОГ АРИНЕ!
Арина Евгеньевна Гусева 7.05.2019 года рождения, город Кинель Самарская область.
Диагноз: редкий генетический синдром, симптомокомплекс ДЦП, РАС.
Арина доношенный ребёнок(во время беременности ничего необычного не происходило, проболела простудой, анализы все были хорошие), но в больнице девочка с мамой всё же задержались, потому что она не набирала вес). Вес начал набираться и их вскоре выписали домой. На этом мама думала подумала, что всё и закончилось, их выписали, поехали домой счастливые. Но через 2 недели на переносье начала появляться гемангиома, стали ее наблюдать у челюстного хирурга, тогда казалось, что это самое страшное, что может быть…
Позже стало понятно, что ребенок не держит голову, побежали по неврологам, назначали массажи-эффекта не было совсем, уколы и электрофорез был под запретом из-за гемангиомы(говорили место неудачное может в голову прорасти) В 6 месяцев мама сама обратилась в областную больницу в 8 месяцев когда очередь пришла госпитализировали, один из врачей при обследовании был генетик- тут всё и началось, сразу врач вынесла приговор без анализа- это генетика и это не лечится. Позже сдали в Самаре сдали анализ на кариотип, он ничего не показал и весной 22 года в Бочкова в Москве сдали весь геном он показал изменения в 5 хромасомах( 2 считаются патологические) Активное лечение началось с 11 месяцев в Санкт-Петербурге в Пеликане, долго не могли даже начать ведь не понятно, как лечить, то что не лечится. Войта терапия сразу дала продвижение хорошее, Арина через месяц поползла, я получала задание и дома выполняли упражнения, в тот же год пришлось бабушке взять и кредит, потому что мы ездили туда 3 раза, всё было хорошо, Арина достаточно быстро поползла, села и встала к опоре, но в ноябре 20 года все заболели ковидом 3 дня температура была сильна сбивали и снова поднималась, Арина ослабла перестала снова сидеть, поехали к неврологу в Самару, надо было снова ложиться в больницу и поставили новый диагноз правосторонний гемипарез, руки опустились, всё что ребёнок достиг было потеряно и надо было начинать занова. Массажи, бассейн, курсы лфк, рука и нога двигаются сейчас, но Арина никак не шла, хотя встала снова к опоре, в Пеликан мы больше ездили, просто было уже не на что, в Самаре,в Тольятти проходили курсы по 2 недели, стали обращаться за помощью так мае 22 года мы первый раз попали в Адели-Пенза и наконец был прогресс после курса –пошла за руку, были в августе-крепче стала спину стала ровнее держать(гипотонус сильный), в ноябре (22г)начинала стоять и снова болезнь опять потеря навыков, но я не сдавалась мы работали дальше в августе этого года Арина здесь в Адели сделала первые шаги, но ходить как просто ребенок она всё равно не может рывок роста- и мышцы надо поддерживать, укреплять, в помещении может пройти на недалекое расстояние, но на улице всё хуже она падает, сложно держать равновесие и по ступенькам ходить не может. Впереди ещё много работы, но ведь она уже показывает, что можно этого достичь. Девочка между реабилитациями проходит курсы Войты в Самаре центр «Стимул», посещает бассейн и сенсорную интеграцию, на это и уходит ее пенсия. И к сожалению это не единственная проблема, ведь у Арины РАС ей необходимо ходить к логопеду, дефектологу и психологу, все эти занятия можно получить в Адели-Пенза, просто такая сумма за реабилитацию для семьи не реальная. Арина начинает есть сама, стала понимать слова в домашнем обеходе, это всё ежедневный труд, ежедневно дома перекладывание сортеров и сенсорных коробочек, но проблем так много, что требуются такие курсы реабилитаций, которые дают хорошие результаты, где специалисты помогают продвигаться дальше.
Хочется сказать, не смотря на диагноз девочка не отличается внешне от детей, мама и бабушка очень надеются, что всё что они делают поможет Арине полноценно жить, ведь Арина постоянно трудится, чтобы догнать своих сверстников.
Сумма сбора-250 000 рублей.
Отправить СМС на номер 3443 с текстом МАГ и суммой платежа (Пример: Маг 200, где 200 любая сумма)*
Банковской картой через “Сбербанк Онлайн”
Банковской картой на расчетный счет фонда!
* Отправляя СМС на короткие номера 3434, 3443, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, направьте Ваш номер телефона на почту info@bf-m.ru
