Изотов Иван Сергеевич, 05.03.2018 г.р. город Белгород.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез.
Большую часть своей жизни Ванюша вместе с мамой провел в основном в больницах : 3 месяца в областном перинатальном центре города Белгорода, 6 раз прошел реабилитацию в психоневрологическом отделении детской областной больнице города Белгорода, три раза были на реабилитации в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» в Москве. В Москве был установлен диагноз: спастический тетрапарез. Состоит на учете у невролога, кардиолога, офтольмолога, иммунолога, пульмонологии. Нужно Ваня переболел артропатией тазобедренного сустава и пневмонией 2 раза, бронхитом 5 раза (лежал 7 раз в стационаре в педиатрическом отделении областной детской больнице г. Белгорода). Болезнь переносит очень тяжело и долго (1-1,5 месяца), помогают только внутривенные уколы и капельницы антибиотиков. Какие только анализы мы не сдавали, чтобы найти причину болезни. В Москве в институте генетики сдавали анализы на генетику, в НЦЗД потовые пробы на Муковисцидоз. Результат был отрицательный, ребенок продолжал болеть. Ровно 2 месяца (февраль и март 2020 года) Ваня пролежал в областной детской больнице г. Белгорода с диагнозом с начала бронхит , потом пневмония на капельницах и уколах. Ничего не помогало. Ребенок был обессилен. Врачи особо не пытались найти причину. И только к исходу второго месяца совместными усилиями 2 врачей и проведением многочисленных обследований и анализов была найдена причина. У Ванюше пищевая аллергия на многие продукты питания, вызывающая отек слизистой и в последствии бронхов и легких. В разгар ограничительных мер в апреле месяце чудо из Москвы доставили иммуноглобулин человеческий, прокапали, стали придерживаться строгой диеты. И не смотря на ряд ограничений и закрытые реабилитационные центры, продолжилась борьба за Ванино благополучие. Каждый месяц без исключения начиная с апреля Ваня проходил 10 дневные курсы реабилитации в частном порядке. Даже во время пандемии реабилитации не останавливались, только проходили чаще в частном порядке .
За 4 года жизни Ванюша регулярно проходит интенсивные курсы реабилитации: 5 раз были на реабилитации в г. Казани в РЦ «Первый шаг», 4 раза в НЦЗД г. Москва, 2 раза в санатории «Искра» и 1 раз в санатории имени Крупской в Евпатории, 5 раз в РЦ «Родник» (п. Веселовка и г.Санкт-Петербург), 3 раза в РЦ «Сакура» г. Челябинск.
Количество частных занятий (массаж, ЛФК, душ Алексеева, посещение бассейна) уже и не сосчитать.
После каждой реабилитации виден результат, появляются новые умелки.
В конце декабря 2021 года Ване была сделана сложнейшая операция на спинной мозг СДР- селективная дорсальная ризотомия. Данная операция убрала спастику нижних конечностей, что значительно увеличивает реабилитационный потенциал и возможности Ванюши.
Совсем недавно Ване сделана ортопедическая операция SLOB по наращиванию тазобедренного сустава при подвывихе. Данная операция щадящая, не требует разрезания кости, разрезы тела минимальные, без гипсования. Период восстановления при SLOB около 2-3 месяцев. При данной операции наращивается тазобедренный сустав, который ограничивает (закрывает) бедренную головку и не дает ей выйти из сустава. Данная операция сделана 14 ноября 2023 года одним из первых из России. Для оплаты операции семья оформила кредит. Все медицинские документы после операции, фото и видеофайлы переданы заинтересованному ортопеду для изучения в Москве.
Ване регулярно необходима реабилитации, которые ему очень помогают в приобретении навыков и улучшении физического и интеллектуального развития.
На сегодняшний день Ванюша умеет самостоятельно переворачиваться, сидеть в коляске и в обыкновенном стульчике, ползти по-пластунски, может сидеть на полу с прямыми ногами, постоять у опоры, с посторонней помощью идет в ходунках. Совсем недавно научился становиться на четвереньки и стоять в такой позе. Интеллект полностью сохранен, Ваня хорошо разговаривает, может склонять окончания, отвечать на вопросы, поет песни.
Ванюша очень общительный, веселый и улыбчивый ребенок. Как и все дети любит играть в игрушки, с братиком и папой в прятки и догонялки (у папы на руках).
Для максимального результата после операций необходимо регулярные реабилитации. Навыки появляются очень медленно и это огромный труд ребенка и специалистов. Главное не останавливаться, продолжать занятия и результат не заставит себя долго ждать .
Сейчас в семье тяжелое время в связи с ситуацией дома. Проживают в приграничном селе Графовка Шебекинского района Белгородской области. С февраля 2022 года лечение сына стараются планировать так, что бы максимально отсутствовать дома, где слышны регулярные обстрелы. Это очень страшно, прячемся в подвале. В связи с неспокойной ситуацией вынуждены максимально часто и на долго уезжать из дома. С 29 мая 2023 года вынуждено эвакуированы из дома в целях безопасности, как и большинство жителей города Шебекино и Шебекинского района, по решению властей из зоны регулярных обстрелов. Более 4 месяцев проживали в съемной однокомнатной квартире в г. Белгороде. Это очень тяжело как физически, так и морально.
В связи с тяжелым финансовым положением домой вернулись в октябре 2023 года. В семье работает только супруг. Мама находится по уходу за Ваней. Все средства семьи уходят на оплату средств реабилитации (тутора, ортезы, ТСР…) ,проездов, проживания меня и Ванюши вне дома и на занятия со специалистами в частном порядке. Семья признана малообеспеченной через сайт Госуслуги и назначено пособие на детей (подтверждающие документы имеются).
Ситуация в Белгороде и приграничных территориях области значительно ухудшилась. Многие учреждения закрыты, движение транспорта ограничено (сокращено), население просят не выходить на улицу, оставаться в укрытии, иметь при себе средства оказания первой помощи (по 3 жгута на человека). Вынуждены в очередной раз срочно уезжать с детьми из дома.
Сбор средств для реабилитации Ванюши ранее вели БФ «Алеша», БФ «Подари шанс», БФ «Помощь», БФ «Марафон добра», БФ «Анна Мария», БФ «Бумажный журавлик», БФ «Милосердие детям», за что им огромнейшее спасибо и низкий материнский поклон!!! Все эти сборы закрыты, лечение оплачено и реабилитация пройдена.
Сумма сбора – 348 100 рублей.
Отправить СМС на номер 3443 с текстом СУММА и суммой платежа (Пример: Сумма 200, где 200 любая сумма)*
Банковской картой через “Сбербанк Онлайн”
Банковской картой на расчетный счет фонда!
* Отправляя СМС на короткие номера 3434, 3443, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, направьте Ваш номер телефона на почту info@bf-m.ru
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд "Милосердие" (Президент фонда: Ефанов Владимир Владимирович),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд "Милосердие"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем, СМС и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств. Отправляя СМС-сообщение на короткие номера Получателя пожертвования, Жертвователь дает согласие на рассылку СМС-сообщений на его телефонный номер от Получателя пожертвования.Чтобы отказаться от СМС-сообщений необходимо написать письмо-отказ на электронную почту info@bf-m.ru
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд "Милосердие"
ОГРН: 1065000030347
ИНН/КПП: 5034027257/503401001
Адрес места нахождения: 142605, Московская область, г.Орехово-Зуево, ул.Галочкина, дом 4,пом.23
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810501590000001
Банк: ФИЛИАЛ "ЦЕНТРАЛЬНЫЙ" БАНКА ВТБ (ПАО) г. Москва
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Президент фонда
Ефанов Владимир Владимирович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bf-m.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bf-m.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Милосердие"», которой принадлежит сайт https://bf-m.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bf-m.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Милосердие"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Милосердие"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bf-m.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – bf-m@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Милосердие"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bf-m.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Милосердие"» в соответствии с учредительными документами: 142605, Московская область, г.Орехово-Зуево, ул.Галочкина, дом 4,пом.23.
