Милана родилась 29.08.2018 г. совершенно обычным ребёнком. Росла, развивалась, набирала вес, но в возрасте 6 месяцев стали появляться первые тревожные звоночки – Милана, в отличие от своих сверстников, не пыталась вставать или опираться на ножки, а если пыталась, то эти попытки были тщетными. Тогда родители обратились к врачам, но врачи успокаивали тем, что это особенности развития, что Милана ленится. Малышке проходили курсы массажей, но всё оказалось бесполезным. В октябре 2019 года был назначен генетически тест, разделивший жизнь Миланы на «до» и «после».
Сегодня Милана это ребёнок СМАйлик, за ласковым названием скрывается страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Эта болезнь приводит к отмиранию всех мышц, обездвиживая тело, в будущем ребенок не сможет самостоятельно есть и дышать.
Препарат, который поможет Милане – Золгенсма (ZOLGENSMA), это прорыв в геннотерапевтическом лечении, результат многолетних исследований, укол, заменяющий сломанный ген и возвращающий ребенку утерянные навыки, а при последующей реабилитации, дающий шанс на здоровую полноценную жизнь.
Внутривенная инфузия вводится один раз, но цена этого укола составляет 2 350 000 $ плюс сопутствующие расходы (общий счёт из клиники NATIONWIDE CHILDREN’S составляет 2 400 000$). Золгенсма (ZOLGENSMA) зарегистрирована и используется только в США. Помимо высокой стоимости лекарства есть ещё один нюанс – ввести Золгенсма (ZOLGENSMA) можно только детям до 2-лет.
Сейчас Миланочке 1.5 годика и у малышке есть чуть меньше полугода для того, чтобы собрать сумму, которая является ценой жизни ребёнка. Поэтому мы вынуждены организовать сбор средств и просить помощи у каждого неравнодушно человека.
В 2019 году двое детей из России получили лечение самым дорогим препаратом в мире — Золгенсма (Zolgensma) в клинике США. Несмотря на дорогую стоимость препарата родители верили, что у них все получиться, и организовали сбор средств на лечение, так как жизнь детей бесценна.
Катя Рубцова г. Москва (ссылка на стр. инстаграм @rubtsova_katrin_great).
Матвей Чепуштанов г. Рубцовск Алтайский край (ссылка на стр. инстаграм @matrvei2018help). На данный момент Катя проходит курсы реабилитации для освоения новых навыков. Матвей находиться на лечение в клинике США с декабря 2019г..
Так же мальчик из Тюмени Дима Тишунин (ссылка на стр. инстаграм @savedima2020) скоро полетит в США, чтобы получить лечение препаратом Золгенсма. Папа и мама Димы в ноябре 2019 г. самостоятельно организовали сбор на лечение сына, и за два месяца собрали нужную сумму. Эффективность препаратом Золгенсма (Zolgensma) доказана, у пациентов из разных стран улучшения видны сразу. Детки, которые не могли поднять ручки через считанные дни делают это самостоятельно. Это однократная инъекция дает шанс на полноценную жизнь ребенка.
Сумма к сбору 10 000 000 рублей.
Как оказать помощь помощь:
Отправить СМС на номер 3434 с текстом СМА с указанием суммы платежа (Пример: СМА 200 – спишется 200 рублей)*
Банковской картой на расчетный счет фонда: Помочь!
Банковские реквизиты Здесь!
* Отправляя СМС на короткий номер 3434, Вы даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info@bf-m.ru
