Тимуру Дмитриенко 11 месяцев. В ноябре 2019 года у малыша обнаружили смертельное заболевание: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-тип. Данное заболевание прогрессирующее и требует незамедлительного лечения, так как бездействие может привести к необратимым последствиям.
До 6 месяцев Тимур развивался, как все здоровые малыши. С 7 месяцев Тимур практически все время проводит лежа на спине. Он не пытается встать на четвереньки, не может сидеть ни с поддержкой, ни без поддержки, в ногах появилась слабость. Ни курсы массажа, ни лечение не помогло. После обследования на девятом месяце, после сдачи генетического анализа, поставили страшный диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-2 тип. К сожалению, данное заболевание в России не лечат!
Препарат, который поможет Тимуру – Золгенсма (ZOLGENSMA). Путем однократного вливания, данный препарат полностью заменит ген, отвечающий за выработку белка. Но есть ограничения по данному препарату его необходимо поставить до 2-х летнего возраста. Но ждать так долго нельзя, так как каждый день, это борьба за жизнь, к этому времени, Тимур может потерять все навыки и мотонейроны уже будет не восстановить. Поэтому так важно поставить данный препарат в кратчайшие сроки, что подарит ребенку огромный шанс на полноценную жизнь!!!!!
После долгих переговоров с представителями клиники США Nationwide Childreǹs: Amy Koruna, Meg Heischman, Gilda Begly, была представлена смета расходов на лечение в данной клиники с применением препарата Золгенсма (ZOLGENSMA).
Золгенсма (ZOLGENSMA), зарегистрирован в США в мае 2019г, данного препарата достаточно всего лишь одна инъекция. Стоимость лечения составляет 2,4 млн.долларов, это примерно 152 000 000,00 рублей.
В 2019 году двое детей из России получили лечение самым дорогим препаратом в мире — Золгенсма (Zolgensma) в клинике США. Несмотря на дорогую стоимость препарата родители верили, что у них все получиться, и организовали сбор средств на лечение, так как жизнь детей бесценна.
Катя Рубцова г. Москва (ссылка на стр. инстаграм @rubtsova_katrin_great).
Матвей Чепуштанов г. Рубцовск Алтайский край (ссылка на стр. инстаграм @matrvei2018help). На данный момент Катя проходит курсы реабилитации для освоения новых навыков. Матвей находиться на лечение в клинике США с декабря 2019г..
Так же мальчик из Тюмени Дима Тишунин (ссылка на стр. инстаграм @savedima2020) скоро полетит в США, чтобы получить лечение препаратом Золгенсма. Папа и мама Димы в ноябре 2019г. самостоятельно организовали сбор на лечение сына, и за два месяца собрали нужную сумму. Эффективность препаратом Золгенсма (Zolgensma) доказана, у пациентов из разных стран улучшения видны сразу. Детки, которые не могли поднять ручки через считанные дни делают это самостоятельно. Это однократная инъекция дает шанс на полноценную жизнь ребенка.
Сумма к сбору 10 000 000 рублей.
Как оказать помощь помощь:
Отправить СМС на номер 3434 с текстом ТИМ с указанием суммы платежа (Пример: ТИМ 200 – спишется 200 рублей)*
Банковской картой на расчетный счет фонда: Помочь!
Банковские реквизиты Здесь!
* Отправляя СМС на короткий номер 3434, Вы даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info@bf-m.ru
