Сбор закрыт!

Сбор закрыт!

Варе Ростовой 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

1 842 598.32 руб.
Нужно собрать 1842298 руб.
помочь

СБОР ДЛЯ ВАРВАРЫ РОСТОВОЙ ЗАКРЫТ! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ,КТО ПОМОГ ВАРВАРЕ!

Помочь другим детям!

Варя Ростова,  13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

Сумма к сбору: 10 000 000 руб.

Варю поддержали: актеры – Наталья Варлей, Алексей Климушкин, Эвклид Кюрдзидис, спортсмены – Сергей Харитонов и Яков Бежанов, блогер Марат «Boroda» Колиев.

У Вари Ростовой  диагностировано очень редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее – СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В  2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову лёжа на животе, тихо плакала.   После долгих обследований 16 октября 2019 г. диагноз СМА 1 типа подтвержден на генетическом уровне. 25 декабря 2019 г. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-невролога малышке рекомендовано проведение реабилитационных мероприятий и лечение лекарственным препаратом  Zolgensma с целью воздействия на причину заболевания. К сожалению, в России лечения, разработок и лекарств нет – только паллиативная помощь.

Препарат Zolgensma зарегистрирован в мае 2019 года в США. Это единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет – Zolgensma. После долгих переговоров и консилиумов семья Ростовых получила приглашение на лечение и счет из клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, Калифорния, США и начали сбор средств на лечение Вари. Стоимость препарата составляет $ 2 234 000 ~150 млн рублей!!!!!!  Это рекордная сумма для Ставропольского края!!! На 04 мая 2020 года силами родителей, волонтеров и фондов собрано около 42  млн рублей, что составляет 24 % от требуемой суммы.

Время идет, 29 апреля 2020 года Варюше исполнилось 13 месяцев. А Варя до сих пор не получает никакого лечения. Лёгкие Вари работают не в полную силу и не раскрывают в достаточной степени грудную клетку. Произошла  деформация грудной клетки, она развита недостаточно. Сейчас Варя спит с аппаратом НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких), который помогает ей дышать. В ее организме происходят необратимые процессы. Для выздоровления достаточно всего одного вливания препарата Zolgensma, который заменит поломанный ген, отвечающий за выработку белка.

Как оказать помощь помощь:

Банковской картой на расчетный счет фонда:!

Банковские реквизиты!

* Отправляя СМС на короткий номер 3434, Вы даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info@bf-m.ru

Договор оферты 

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
  • Помощь Даниилу

    Даниил Сухих. Детский церебральный паралич.

    Помощь Кириллу

    Кирилл Горяшов. Детский церебральный паралич.

    Помощь Анне

    Анна Воронкова. Детский церебральный паралич.

    Помощь Владиславу

    Владислав Шадрин. Детский церебральный паралич.

    Помощь Таисии

    Таисия Петрушова. Детский церебральный паралич.

    Помощь Арине

    Арина Гусева. Детский церебральный паралич.

    Помощь Александре

    Александра Бутылина. Детский церебральный паралич.

    Помощь Виктории

    Виктория Тимофеева. Поражение в форме тетрапареза.

    Помощь Ивану

    Иван Изотов. Детский церебральный паралич.

    Помощь Элане

    Элана Оборина. Детский церебральный паралич.