СБОР ДЛЯ ЯРОСЛАВА ГЕЙЦАНА ЗАКРЫТ! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ,КТО ПОМОГ ЯРОСЛАВУ!
Ярослав Гейцан 1 год и 7 месяцев. Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 тип.
Ярослав долгожданный сын в семье Богдана и Дарьи Гейцан. Родился 02.10.2018 абсолютно здоровым малышом 8/9 по Апгар, весом 3800 кг. Ярослав развивался, как обычный малыш, уже в 3 месяца уверенно держал голову, а в 4 начал переворачиваться на животик. Врачи хвалили малыша, говорили, что сильный, рано сядет и поползет.
Но в 5,5 месяцев родители заметили, что малыш слабел на глазах: перестал переворачиваться и удерживать голову в положении на животе. Родители забили тревогу, начали обращаться к разным врачам, выслушивали диагноз за диагнозом, каждый страшнее другого. В итоге Ярослава направили в МГНЦ для прохождения генетического обследования. Первый анализ, который взяли у Ярослава был на носительство СМА. Консилиум генетиков успокоил родителей, что у ребенка не это заболевание, т.к. симптомы не совпадали, но анализ необходимо взять для исключения СМА.
В июне 2019 года Ярославу подтвердили диагноз СМА 1 тип молекулярно-генетическим методом.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – прогрессирующее генетическое заболевание, приводящее к инвалидности. Это одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. Больные остаются полностью интеллектуально-сохранными, но без лечения болезнь приводит к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций, лишая человека возможности стоять, сидеть, двигаться, глотать и дышать.
Раньше дети с заболеванием СМА 1 типа не доживали до двух лет. Но сегодня лечение есть!
Препарат Zolgensma – первый в мире генный препарат, разработанный компанией Avexis, группа Novartis. Это препарат однократного применения, который не только останавливает прогрессирование заболевания, но и восстанавливает все утерянные навыки, дает возможность малышу жить, как обычный ребенок. Особенностью препарата является то, что его необходимо ввести строго до 2 лет. Времени у Ярослава остается крайне мало!
Стоимость препарата непомерно высока 160 млн. руб. и для одной семьи просто неподъемна! Но эта сумма может быть собрана благодаря небольшим пожертвованиям от большого количества людей! Ярослав нуждается в помощи каждого из вас!
Ярослава поддержали: актеры – Кристина Асмус, Жанна Эппле, Алексей Климушкин, Агния Кузнецова, Ирина Старшенбаум, Ирина Рудоминская, Рената Пиотровски. Артисты и деятели искусства: Жасмин, Асти, Мария Ивакова, Софья Карпунина, Екатерина Селиванова, Мария Усенко, Марика Шмидт, Брендон Стоун. Спортсмены: Руслан Нигматуллин, Роман Шишкин, сборная России по керлингу на колясках, Александр Самонов.
Как оказать помощь помощь:
Банковской картой на расчетный счет фонда:!
Банковские реквизиты!
