Сбор закрыт!

Сбор закрыт!

Ярославу Гейцану 1,7 годика. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

319 832.03 руб.
Нужно собрать 319832 руб.
помочь

СБОР ДЛЯ ЯРОСЛАВА ГЕЙЦАНА ЗАКРЫТ! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ,КТО ПОМОГ ЯРОСЛАВУ!

Помочь другим детям!

Ярослав Гейцан 1 год и 7 месяцев. Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 тип.

Ярослав долгожданный сын в семье Богдана и Дарьи Гейцан. Родился 02.10.2018 абсолютно здоровым малышом 8/9 по Апгар, весом 3800 кг. Ярослав развивался, как обычный малыш, уже в 3 месяца уверенно держал голову, а в 4 начал переворачиваться на животик. Врачи хвалили малыша, говорили, что сильный, рано сядет и поползет.

Но в 5,5 месяцев родители заметили, что малыш слабел на глазах: перестал переворачиваться и удерживать голову в положении на животе. Родители забили тревогу, начали обращаться к разным врачам, выслушивали диагноз за диагнозом, каждый страшнее другого. В итоге Ярослава направили в МГНЦ для прохождения генетического обследования. Первый анализ, который взяли у Ярослава был на носительство СМА. Консилиум генетиков успокоил родителей, что у ребенка не это заболевание, т.к. симптомы не совпадали, но анализ необходимо взять для исключения СМА.

В июне 2019 года Ярославу подтвердили диагноз СМА 1 тип молекулярно-генетическим методом.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – прогрессирующее генетическое заболевание, приводящее к инвалидности. Это одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. Больные остаются полностью интеллектуально-сохранными, но без лечения болезнь приводит к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций, лишая человека возможности стоять, сидеть, двигаться, глотать и дышать.

Раньше дети с заболеванием СМА 1 типа не доживали до двух лет. Но сегодня лечение есть!

Препарат Zolgensma – первый в мире генный препарат, разработанный компанией Avexis, группа Novartis. Это препарат однократного применения, который не только останавливает прогрессирование заболевания, но и восстанавливает все утерянные навыки, дает возможность малышу жить, как обычный ребенок. Особенностью препарата является то, что его необходимо ввести строго до 2 лет. Времени у Ярослава остается крайне мало!

Стоимость препарата непомерно высока 160 млн. руб. и для одной семьи просто неподъемна! Но эта сумма может быть собрана благодаря небольшим пожертвованиям от большого количества людей! Ярослав нуждается в помощи каждого из вас!

Ярослава поддержали: актеры – Кристина Асмус, Жанна Эппле, Алексей Климушкин, Агния Кузнецова, Ирина Старшенбаум, Ирина Рудоминская, Рената Пиотровски. Артисты и деятели искусства: Жасмин, Асти, Мария Ивакова, Софья Карпунина, Екатерина Селиванова, Мария Усенко, Марика Шмидт, Брендон Стоун. Спортсмены: Руслан Нигматуллин, Роман Шишкин, сборная России по керлингу на колясках, Александр Самонов.

Как оказать помощь помощь:

Банковской картой на расчетный счет фонда:!

Банковские реквизиты!

Договор оферты 

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
  • Помощь Элане

    Элана Оборина. Детский церебральный паралич.

    Помощь Данилу

    Данил Артемьев. Детский церебральный паралич.

    Помощь Еве

    Ева Кирилина. Детский церебральный паралич.

    Помощь Сергею

    Сергей Лазарев. Детский церебральный паралич.

    Помощь Владимиру

    Владимир Кононов. Детский церебральный паралич.

    Помощь Тимуру

    Тимур Закиров. Детский церебральный паралич.

    Помщь Александре

    Александра Сычугова. Детский церебральный паралич.

    Помощь Владиславе

    Владислава Жабина. Детский церебральный паралич.

    Помощь Григорию

    Григорий Горбачев. Детский церебральный паралич.

    Помощь Полине

    Полина Бажанова. Детский церебральный паралич.