Сухов Илья Евгеньевич. Родился 07.08.2017 в Тамбовской области, городе Уварово.
Диагноз основной: Синдром Любса, Детский церебральный паралич (ДЦП)
Сопутствующий диагноз: Задержка психоречевого развития (ЗПРР), киста Верге, Респираторные нарушения при других болезнях, классифицированных в других рубриках, Эпиактивность.
Илья родился 5 лет назад. С первых же дней жизни у Ильи начались проблемы со здоровьем и развитием. В 8 месяцев ребенку было проведено множество обследований и поставлены диагнозы: Киста Верге, Задержка темпов развития.
Самостоятельно сидеть, он начал только в 1 год. Первые шаги у опоры, появились только к 2 годам, при этом координация движений у ребенка была очень сильно нарушена, полностью отсутствовала мелкая моторика рук. Илья проходил реабилитацию и получал медикаментозное лечение в Тамбовской областной больнице, но прогресс в развитии протекал очень медленно.
В 3 года Илье поставили диагнозы ДЦП, ЗПРР, и он продолжал проходить лечение и восстановительную терапию. Результат был достигнут не велик, но все же Илья начал немного увереннее ходить, появились предпосылки мелкой моторики рук.
Однако, при дальнейшем обследовании у специалистов, по состоянию здоровья ребенка, оставались вопросы на которые не было ответов. По рекомендациям врачей, было проведено полное генетическое обследование. Как говорят “Беда не приходит одна”, в 2022 году был сдан полноэкзомный генетический анализ в Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова, результат был получен только 24 января 2022 года и была выявлена дупликация гена MECP2, затем для подтверждения диагноза было проведено хромосомное микроматричное исследование. 10 апреля 2022 года был получен результат, в заключении стоял диагноз – синдром Любса. Если говорить без медицинских терминов, то у Ильи крайне редкое тяжелое заболевание — число описанных случаев во всем мире менее 200, синдром Любса сопровождается интеллектуальным отставанием в развитии, мышечной гипотонией (пониженный тонус мышц) с постепенным переходом к прогрессирующим спазмам, в дальнейшем приводящих к потере базовых двигательных навыков и постепенному отказу функционирования жизненно важных органов, таких как лёгкие. Эпилепсия является одним из сопровождающимся заболеванием при синдроме Любса, так у Ильи неоднократно были фебрильные судороги и выявлена эпиактивность при ночном мониторинге.
Лекарства, которое побороло бы недуг, к сожалению в мире нет, заболевание впервые диагностировано в 1999 году и до конца не изучено. Лечение имеет поддерживающий характер, а именно те реабилитации которые Илья проходит в ЛОЦ “Адели Пенза” – жизненно необходимы для него, поэтому если у Ильи регулярно их не будет, то он потеряет все навыки, которые он нарабатывал на протяжении нескольких лет, своими силой воли и стремлением. Ослабление всех мышц может привести к отказу жизненно важных органов, и к последствиям о которых даже тяжело подумать.
В семье все денежные средства уходят на платные приемы и обследования у врачей: генетика, эпилептолога, невролога, пульмонолога, ортопеда в городе Москве, в НЦЗД, НИКИ педиатрии им. Вельтищева, так как специалистов, которые сталкивались с диагнозом – синдром Любса, в Тамбовской области нет. Каждые пол года ребенку необходимо проходить дорогостоящее ночное ЭЭГ. Из-за отсутствия навыков самообслуживания Илье приходится пользоваться памперсами. У ребенка диагностирован рефлюкс эзофагит и аллергия на продукты, содержащие глютэн, поэтому Илья находится на особой диете, в связи с чем родителям приходится приобретать специальные диетические продукты и ингредиенты для приготовлении пищи.
Илья очень добрый и жизнерадостный ребенок, он очень любит животных и часто посещает зоопарк, одно из любимых мест в зоопарке это вольер с тиграми, он может очень долго наблюдать за животными и радоваться. Так же Илья очень любит когда родители ему читают книги, а сам Илья в это время рассматривает иллюстрации, у него уже есть своя домашняя библиотека, а одним из любимых авторов стал К.И. Чуковский.
Семья Ильи просит помощи всех не равнодушных, так как каждая реабилитация для их ребенка в ЛОЦ “Адели Пенза” является жизненно необходимой.
Сумма сбора – 218 000 рублей.
Отправить СМС на номер 3443 с текстом МИРОМ и суммой платежа (Пример: Миром 200, где 200 любая сумма)*
Банковской картой через “Сбербанк Онлайн”
Банковской картой на расчетный счет фонда!
* Отправляя СМС на короткие номера 3434, 3443, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, направьте Ваш номер телефона на почту info@bf-m.ru
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд "Милосердие" (Президент фонда: Ефанов Владимир Владимирович),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд "Милосердие"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем, СМС и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств. Отправляя СМС-сообщение на короткие номера Получателя пожертвования, Жертвователь дает согласие на рассылку СМС-сообщений на его телефонный номер от Получателя пожертвования.Чтобы отказаться от СМС-сообщений необходимо написать письмо-отказ на электронную почту info@bf-m.ru
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд "Милосердие"
ОГРН: 1065000030347
ИНН/КПП: 5034027257/503401001
Адрес места нахождения: 142605, Московская область, г.Орехово-Зуево, ул.Галочкина, дом 4,пом.23
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810501590000001
Банк: ФИЛИАЛ "ЦЕНТРАЛЬНЫЙ" БАНКА ВТБ (ПАО) г. Москва
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Президент фонда
Ефанов Владимир Владимирович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bf-m.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bf-m.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Милосердие"», которой принадлежит сайт https://bf-m.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bf-m.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Милосердие"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Милосердие"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bf-m.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – bf-m@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Милосердие"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bf-m.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Милосердие"» в соответствии с учредительными документами: 142605, Московская область, г.Орехово-Зуево, ул.Галочкина, дом 4,пом.23.
