СБОР ДЛЯ ИЛЬИ СУХОВА ЗАКРЫТ! МЫ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ВСЕМ КТО ПОМОГ ИЛЬЕ!
Сухов Илья Евгеньевич. Родился 07.08.2017 в Тамбовской области, городе Уварово.
Диагноз основной: Синдром Любса, Детский церебральный паралич (ДЦП)
Сопутствующий диагноз: Задержка психоречевого развития (ЗПРР), киста Верге, Респираторные нарушения при других болезнях, классифицированных в других рубриках, Эпиактивность.
Илья родился 5 лет назад. С первых же дней жизни у Ильи начались проблемы со здоровьем и развитием. В 8 месяцев ребенку было проведено множество обследований и поставлены диагнозы: Киста Верге, Задержка темпов развития.
Самостоятельно сидеть, он начал только в 1 год. Первые шаги у опоры, появились только к 2 годам, при этом координация движений у ребенка была очень сильно нарушена, полностью отсутствовала мелкая моторика рук. Илья проходил реабилитацию и получал медикаментозное лечение в Тамбовской областной больнице, но прогресс в развитии протекал очень медленно.
В 3 года Илье поставили диагнозы ДЦП, ЗПРР, и он продолжал проходить лечение и восстановительную терапию. Результат был достигнут не велик, но все же Илья начал немного увереннее ходить, появились предпосылки мелкой моторики рук.
Однако, при дальнейшем обследовании у специалистов, по состоянию здоровья ребенка, оставались вопросы на которые не было ответов. По рекомендациям врачей, было проведено полное генетическое обследование. Как говорят “Беда не приходит одна”, в 2022 году был сдан полноэкзомный генетический анализ в Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова, результат был получен только 24 января 2022 года и была выявлена дупликация гена MECP2, затем для подтверждения диагноза было проведено хромосомное микроматричное исследование. 10 апреля 2022 года был получен результат, в заключении стоял диагноз – синдром Любса. Если говорить без медицинских терминов, то у Ильи крайне редкое тяжелое заболевание — число описанных случаев во всем мире менее 200, синдром Любса сопровождается интеллектуальным отставанием в развитии, мышечной гипотонией (пониженный тонус мышц) с постепенным переходом к прогрессирующим спазмам, в дальнейшем приводящих к потере базовых двигательных навыков и постепенному отказу функционирования жизненно важных органов, таких как лёгкие. Эпилепсия является одним из сопровождающимся заболеванием при синдроме Любса, так у Ильи неоднократно были фебрильные судороги и выявлена эпиактивность при ночном мониторинге.
Лекарства, которое побороло бы недуг, к сожалению в мире нет, заболевание впервые диагностировано в 1999 году и до конца не изучено. Лечение имеет поддерживающий характер, а именно те реабилитации которые Илья проходит в ЛОЦ “Адели Пенза” – жизненно необходимы для него, поэтому если у Ильи регулярно их не будет, то он потеряет все навыки, которые он нарабатывал на протяжении нескольких лет, своими силой воли и стремлением. Ослабление всех мышц может привести к отказу жизненно важных органов, и к последствиям о которых даже тяжело подумать.
В семье все денежные средства уходят на платные приемы и обследования у врачей: генетика, эпилептолога, невролога, пульмонолога, ортопеда в городе Москве, в НЦЗД, НИКИ педиатрии им. Вельтищева, так как специалистов, которые сталкивались с диагнозом – синдром Любса, в Тамбовской области нет. Каждые пол года ребенку необходимо проходить дорогостоящее ночное ЭЭГ. Из-за отсутствия навыков самообслуживания Илье приходится пользоваться памперсами. У ребенка диагностирован рефлюкс эзофагит и аллергия на продукты, содержащие глютэн, поэтому Илья находится на особой диете, в связи с чем родителям приходится приобретать специальные диетические продукты и ингредиенты для приготовлении пищи.
Илья очень добрый и жизнерадостный ребенок, он очень любит животных и часто посещает зоопарк, одно из любимых мест в зоопарке это вольер с тиграми, он может очень долго наблюдать за животными и радоваться. Так же Илья очень любит когда родители ему читают книги, а сам Илья в это время рассматривает иллюстрации, у него уже есть своя домашняя библиотека, а одним из любимых авторов стал К.И. Чуковский.
Семья Ильи просит помощи всех не равнодушных, так как каждая реабилитация для их ребенка в ЛОЦ “Адели Пенза” является жизненно необходимой.
Сумма сбора – 218 000 рублей.
Отправить СМС на номер 3443 с текстом МИРОМ и суммой платежа (Пример: Миром 200, где 200 любая сумма)*
Банковской картой через “Сбербанк Онлайн”
Банковской картой на расчетный счет фонда!
* Отправляя СМС на короткие номера 3434, 3443, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, направьте Ваш номер телефона на почту info@bf-m.ru
