Сбор для Ильи закрыт!

Сбор для Ильи закрыт!

Илья Сухов. Детский церебральный паралич.

218 000 руб.
Нужно собрать 218000 руб.
помочь

Помочь другим детям!

СБОР ДЛЯ ИЛЬИ СУХОВА ЗАКРЫТ! МЫ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ВСЕМ КТО ПОМОГ ИЛЬЕ!

Сухов Илья Евгеньевич. Родился 07.08.2017 в Тамбовской области, городе Уварово.

Диагноз основной: Синдром Любса, Детский  церебральный паралич (ДЦП)

Сопутствующий диагноз: Задержка психоречевого развития (ЗПРР), киста Верге, Респираторные нарушения при других болезнях, классифицированных в других рубриках, Эпиактивность.

Илья родился 5 лет назад. С первых же дней жизни у Ильи начались проблемы со здоровьем и развитием. В 8 месяцев ребенку было проведено множество обследований и поставлены диагнозы: Киста Верге, Задержка темпов развития.

Самостоятельно сидеть, он начал только в 1 год. Первые шаги у опоры, появились только к 2 годам, при этом координация движений у ребенка была очень сильно нарушена, полностью отсутствовала мелкая моторика рук. Илья проходил реабилитацию и получал медикаментозное лечение в Тамбовской областной больнице, но прогресс в развитии протекал очень медленно.

В 3 года Илье поставили диагнозы ДЦП, ЗПРР, и он продолжал проходить лечение и восстановительную терапию. Результат был достигнут не велик, но все же Илья начал немного увереннее ходить, появились предпосылки мелкой моторики рук.

Однако, при дальнейшем обследовании у специалистов, по состоянию здоровья ребенка, оставались вопросы на которые не было ответов. По рекомендациям врачей, было проведено полное генетическое обследование. Как говорят “Беда не приходит одна”, в 2022 году был сдан полноэкзомный генетический анализ в Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова, результат был получен только 24 января 2022 года и была выявлена дупликация гена MECP2, затем для подтверждения диагноза было проведено хромосомное микроматричное исследование. 10 апреля 2022 года был получен результат, в заключении стоял диагноз – синдром Любса. Если говорить без медицинских терминов, то у Ильи крайне редкое тяжелое заболевание — число описанных случаев во всем мире менее 200, синдром Любса сопровождается интеллектуальным отставанием в развитии, мышечной гипотонией (пониженный тонус мышц) с постепенным переходом к прогрессирующим спазмам, в дальнейшем приводящих к потере базовых двигательных навыков и постепенному отказу функционирования жизненно важных органов, таких как лёгкие. Эпилепсия является одним из сопровождающимся заболеванием при синдроме Любса, так у Ильи неоднократно были фебрильные судороги и выявлена эпиактивность при ночном мониторинге.

Лекарства, которое побороло бы недуг, к сожалению в мире нет, заболевание впервые диагностировано в 1999 году и до конца не изучено. Лечение имеет поддерживающий характер, а именно те реабилитации которые Илья проходит в ЛОЦ “Адели Пенза” – жизненно необходимы для него, поэтому если у Ильи регулярно их не будет, то он потеряет все навыки, которые он нарабатывал на протяжении нескольких лет, своими силой воли и стремлением. Ослабление всех мышц может привести к отказу жизненно важных органов, и к последствиям о которых даже тяжело подумать.

В семье все денежные средства уходят на платные приемы и обследования у врачей: генетика, эпилептолога, невролога, пульмонолога, ортопеда в городе Москве, в НЦЗД, НИКИ педиатрии им. Вельтищева, так как специалистов, которые сталкивались с  диагнозом – синдром Любса, в Тамбовской области нет. Каждые пол года ребенку необходимо проходить дорогостоящее ночное ЭЭГ. Из-за отсутствия навыков самообслуживания Илье приходится пользоваться памперсами. У ребенка диагностирован рефлюкс эзофагит и аллергия на продукты, содержащие глютэн, поэтому Илья находится на особой диете, в связи с чем родителям приходится приобретать специальные диетические продукты и ингредиенты для приготовлении пищи.

Илья очень добрый и жизнерадостный ребенок, он очень любит животных и часто посещает зоопарк, одно из любимых мест в зоопарке это вольер с тиграми, он может очень долго наблюдать за животными и радоваться. Так же Илья очень любит когда родители ему читают книги, а сам Илья в это время рассматривает иллюстрации, у него уже есть своя домашняя библиотека, а одним из любимых авторов стал К.И. Чуковский.

Семья Ильи просит помощи всех не равнодушных, так как каждая реабилитация для их ребенка в ЛОЦ “Адели Пенза” является жизненно необходимой.

Сумма сбора – 218 000 рублей.

Отправить СМС на номер 3443 с текстом МИРОМ и суммой  платежа (Пример: Миром 200, где 200 любая сумма)*

Банковской картой через “Сбербанк Онлайн”

Банковской картой на расчетный счет фонда!

Банковские реквизиты!

* Отправляя СМС на короткие номера 3434, 3443, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, направьте Ваш номер телефона на почту info@bf-m.ru

Договор оферты

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
  • Помощь Элане

    Элана Оборина. Детский церебральный паралич.

    Помощь Данилу

    Данил Артемьев. Детский церебральный паралич.

    Помощь Еве

    Ева Кирилина. Детский церебральный паралич.

    Помощь Сергею

    Сергей Лазарев. Детский церебральный паралич.

    Помощь Владимиру

    Владимир Кононов. Детский церебральный паралич.

    Помощь Тимуру

    Тимур Закиров. Детский церебральный паралич.

    Помщь Александре

    Александра Сычугова. Детский церебральный паралич.

    Помощь Владиславе

    Владислава Жабина. Детский церебральный паралич.

    Помощь Григорию

    Григорий Горбачев. Детский церебральный паралич.

    Помощь Полине

    Полина Бажанова. Детский церебральный паралич.